Parkinson
Parkinson is een progressief neurologische aandoening. Het beloop van de ziekte is echter zeer variabel. 1.4% van de bevolking boven de 55 heeft deze aandoening, ouderen vaker dan jongeren maar mannen even vaak als vrouwen.
ParkinsonNet
Parkinsonnet staat voor een regionaal netwerk van zorgverleners met specifieke deskundigheid wat betreft het behandelen van parkinsonpatiënten. Zij werken nauw samen teneinde parkinsonpatiënten zo goed mogelijk te behandelen in hun eigen woonomgeving.
Door de nauwe samenwerking zijn de behandelingen beter op elkaar afgestemd waardoor de kwaliteit van zorg verbetert.
Aan het netwerk in Leiden nemen deel de neurologen uit het Diaconessenhuis, LUMC en Rijnland ziekenhuis, parkinsonverpleegkundigen, gespecialiseerde fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten.
Binnen het ParkinsonNet worden paramedici continu geschoold. Een aantal verzekeraars vergoedt alleen training bij Parkinson als die wordt gegeven door iemand die deel uitmaakt van het netwerk. Wij voldoen daar aan.
Onze praktijk is aangeloten bij het Parkinsonnet. Rick de Jong is gespecialiseerd in fysiotherapeutische behandelingen bij Parkinson.
Meer informatie over ParkinsonNet kunt u vinden op www.parkinsonnet.nl.
De oorzaak van Parkinson
Om een of andere reden produceren de cellen in de substantia nigra minder dopamine. Dopamine is onmisbaar voor het soepel en automatisch doen verlopen van bewegingen. Door een tekort ervan ontstaat de ziekte van Parkinson.
Er is al veel onderzoek gedaan naar deze ziekte en er is nog veel meer onderzoek nodig. Op het internet is veel geschreven over de oorzaken en de neurologische locaties in de hersenen. De makkelijkste oplossing is dus het aanvullen van die dopamine of van de stoffen waar dit uit gemaakt wordt maar dat lukt tot op dit moment maar matig.
De symptomen van Parkinson
Parkinson begint vaak sluipend en eerst merk je er nog weinig van; Een arm gaat wat minder mee zwaaien bij het lopen of het handschrift wordt langzaam aan onleesbaar. Het begint vaak aan een kant van het lichaam. Later wordt het dan algemener. De volgende motorische afwijkingen horen vrijwel altijd bij de ziekte, als die al langere tijd bestaat:
- Rigiditeit (stijfheid)
- Bewegingsarmoede. Er wordt niet goed en niet veel bewogen bij normale activiteiten.
- Rusttremoren (trillen in rust, eerst aan een kant, later aan beide kanten)
- Voorovergebogen houding en verstoorde houdingsreflexen. Balansproblemen.
Sommigen hebben het meeste last van de tremoren, bij anderen staat de rigiditeit en de bewegingsarmoede op de voorgrond.
Verder zie je vaak de volgende dingen:
- Een vroeg symptoom is reukstoornissen
- Klein en kriebelig schrijven
- Maskergelaat. Het gezicht is uitdrukkingsloos
- Moeizaam slikken en spreken, vaak verslikken, speekselvloed
- Minder balans en verminderde opvangreflex. Men gaat vaker vallen
- Moeite om een beweging of actie te starten of een beweging te veranderen.
- Het looppatroon wordt slechter, men gaat steeds harder lopen, de pasjes worden kleiner. Als men een drempel nadert worden de pasjes nog kleiner en op een gegeven moment kleven de voeten aan de grond. Parkinsonpatiënten kunnen later in de ziekte regelmatig gaan vallen en worden daardoor soms afhankelijk van een rolstoel.
- Er is een overmatige talgproductie en zweetproductie.
- Obstipatie hoort vaak bij Parkinson, net als urineverlies.
- Als men opstaat uit een stoel of bed daalt even de bloeddruk zodat men even duizelig wordt of het wordt even zwart voor de ogen.
- In een later stadium kan dementie ontstaan.
- Slaapproblemen
Overigens komen deze dingen ook voor zonder dat er sprake is van Parkinson en niet alle Parkinsonpatiënten hebben alle bovengenoemde symptomen.
Wanneer een parkinsonpatiënt ook lichamelijk inactief is, dan ontstaat er sneller osteoporose (botontkalking), obstipatie, en problemen met hart en longen. Overigens is dit bij een zittend leven vaker het geval. Iemand die vaak valt en osteoporose heeft krijgt vaker botbreuken en angst om te vallen. Die angst zorgt ervoor dat mensen minder en krampachtiger gaan lopen.
Er is al veel onderzoek gedaan naar deze ziekte en er is nog veel meer onderzoek nodig. Op het internet is veel geschreven over de oorzaken en de neurologische locaties in de hersenen. De makkelijkste oplossing is dus het aanvullen van die dopamine of van de stoffen waar dit uit gemaakt wordt maar dat lukt tot op dit moment maar matig.
Parkinson-depressie
Veel parkinsonpatiënten hebben last van sombere perioden, een soort van depressie. Toch is het niet onlogisch als je naar de symptomen kijkt dat je somber wordt. We noemen dat een depressie maar is het niet gewoon verdriet om de verloren gaande functies? Wel komen ongewoon vaak de volgende verschijnselen voor; dementie, vermoeidheid, concentratieproblemen, maar ook het blijven plakken aan gedachten, en soms hallucinaties.
De symptomen van Parkinson kunnen erg wisselend zijn en van dag tot dag en zelfs van uur tot uur verschillen. Soms komt dat door de medicatie. Wat gisteren kon kan vandaag niet lukken en morgen weer wel. Dat is geen onwil van de patiënt maar hoort bij de ziekte of de medicijnen. Soms reageert de omgeving kribbig; gisteren kon je het wel, dan kan je het nu ook. De patiënt wordt daar erg verdrietig van want zo ligt het niet. Het zou mooi zijn als de omgeving dit zou begrijpen zodat de patiënt zich beter begrepen voelt. Het leven met deze ziekte en de achteruitgang zijn al moeilijk genoeg.
Behandeling
De ziekte van Parkinson is niet te genezen. Wel kunnen de symptomen met medicijnen of middels een operatie behandeld worden. Daarnaast is er de fysiotherapeutische behandeling met een eigen doel en resultaat.
Medicatie
Levodopa en dopamine agonisten vullen het tekort aan dopamine aan of proberen het lichaam te stimuleren meer dopamine aan te maken. Daarnaast zijn er nog andere mogelijke medicijnen. Uw neuroloog zal samen met u de juiste combinatie proberen te vinden. Geen van deze medicijnen kan de ziekte genezen of het proces stopzetten. Wel kunnen ze de symptomen verminderen. Deze medicijnen zijn geen wondermiddelen en hebben soms bijwerkingen. Bespreekt u alles goed met uw specialist of uw huisarts.
Operatie
Hierbij wordt Deep Brain Stimulation (DBS) bedoeld. Elektrodes worden in de hersenen geplaatst op een plek waar de probleem gevende symptomen (bv heftige tremoren van de handen waardoor het leegdrinken van een glas moeilijk wordt) vandaan komen. Tijdens de operatie is de patiënt bij kennis en moet kleine opdrachtjes uitvoeren.
Natuurlijk is ervoor gezorgd dat de patiënt geen pijn heeft en niet al te oncomfortabel is. Zodra de neurochirurg ervan is overtuigd dat de electrode op de juiste plek zit en bij stimulatie de symptomen direct al verminderen wordt de electrode vastgezet en de operatie afgemaakt. Onder het sleutelbeen komt een elektro-stimulator met batterij (met lange levensduur). Dat kastje wordt aangestuurd met behulp van een afstandsbediening die door de patiënt zelf wordt bediend.
Aanzetten en de symptomen worden (niet volledig) onderdrukt door de elektrodes en ’s nachts kan het systeempje worden uitgezet. Doel is verschijnselen als stramheid, bewegingsarmoede en tremoren te verminderen.
Revalidatie en fysiotherapie
Doel van fysiotherapie bij Parkinson is het verbeteren van de kwaliteit van leven door het verbeteren of behouden van zelfstandigheid, veiligheid en welbevinden tijdens en door bewegen. De adviezen en begeleiding worden afgestemd op de situatie van de patiënt en hoe ver Parkinson zich bij de desbetreffende patiënt ontwikkeld heeft.
We besteden aandacht aan het lopen, balans, transfers, lichaamshouding, reiken en grijpen en het uithoudingsvermogen. We doen mobiliserende en spierversterkende oefeningen, oefeningen voor balans om vallen en angst om te vallen te voorkomen, oefeningen voor het onderhouden en /of verbeteren van de conditie en stimuleren te bewegen.
We richten ons ook op het oefenen van bewegingen en handelingen die door de ziekte van Parkinson moeizaam verlopen zoals omrollen in bed, in en uit bed komen, opstaan en gaan zitten, de juiste lichaamshouding en lopen.
Als de patiënt rolstoel gebonden is dan is het belangrijk om contracturen (spierverkortingen) en doorligplekken te voorkomen. Dat kan middels oefeningen, correcties van de houding en informatie en voorlichting aan de omgeving.
Het is belangrijk om de patiënt vroegtijdig naar de fysiotherapeut te verwijzen om complicaties van vallen en inactiviteit te voorkomen of te verminderen dmv voorlichting en informatie. Op die manier kan de patiënt ook op langere termijn actief blijven.
Wat kunt u er zelf aan doen?
Het is belangrijk om tijdig actie te ondernemen. Wacht niet tot uw conditie verminderd is, maar houdt deze op peil. Zorg dat u voldoende in beweging blijft. Probeer minstens 5 dagen in de week een half uur te bewegen, bijvoorbeeld een stukje wandelen, fietsen of zwemmen.
Hiermee onderhoudt u uw conditie en kracht. Dat half uur kunt u natuurlijk ook opdelen in blokken van 10 of 15 minuten. Als u een sport beoefende, ga hier dan mee door. Ook bewegingsgroepen voor ouderen kunnen geschikt voor u zijn.
Parkinsonpatiënten kunnen on- en offperiodes hebben ofwel goede en minder goede dagen. Maak vooral gebruik van de goede dagen om uw conditie en kracht te trainen. U heeft dan minder problemen en uw prestaties zijn beter.
Vermijt dubbeltaken
Het is goed mogelijk dat u bij vanzelfsprekende bewegingen uw aandacht erbij moet houden. Het kan al snel teveel zijn om bijvoorbeeld tegelijkertijd te praten en te lopen, of op te staan uit een stoel met een kop koffie in uw hand. Probeer één ding tegelijk te doen en vermijd dubbeltaken. Dit is veiliger en vermindert de kans op vallen.
In onze praktijk heeft Helma Heemskerk zich gespecialiseerd in de ziekte van Parkinson. Zij maakt deel uit van het multidisciplinaire netwerk Parkinsonnet.
Als u niet naar de praktijk kunt komen dan komt Rick de Jong bij u thuis oefenen.